关于她的儿子杰克逊的经验Carolien会谈被诊断为Usher综合征，一种罕见综合征引起深刻的耳聋，失明。
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因此，有是我们四个人。威廉是我的丈夫，我们是老交情了。我们在荷兰的一个小村庄一起长大，靠近比利时。我们结婚了2013年和都是个体户。我在音乐行业工作作为公关，威廉是一个互联网创业者。我们共同为狗和旅行的热爱。目前，我们生活在比利时与我们的儿子杰克逊和我们不懈的狗德克斯特。
杰克逊的听力损失
杰克逊是一个无忧无虑怀孕后出生于2015年10月。继比利时程序，他在第4周了听力筛查，这是他失败了。不用担心，恐怕还是他的耳朵后面一些流体。一个新的测试一周后，他又失败了，我开始担心。我们得到了一个医院复诊。早期的2015年12月，我们发现我们的儿子有严重的听力损失。我们被摧毁。
我们有完全没有经验，聋人，聋人文化，或手语。这一切都是那么新的和压倒一切。但慢慢地，我们开始接受一个事实，即我们的儿子是个聋子。我们了解了人工耳蜗植入，我们遇到了独联体的孩子和他们的言语和语言能力都十分惊讶。我们开始在手语课程，并看到杰克逊应对这一令人惊叹。有在隧道尽头的亮光。我们可以做到这一点。杰克逊能做到这一点。我们的孩子是个聋子，还等什么？
意外的诊断
在医院，我们同意基因测试，看他们是否能找到杰克逊的耳聋的原因。我读到造成耳聋各种症状，并把我吓坏了。医院安慰我，所有的这些症状是非常罕见的，不太可能发生。不过我担心。几个星期过去了，由2016年5月，我们在医院回来的结束。有个好消息，我们得到了杰克逊的CI手术绿灯和日期是进行设置。
但后来有个坏消息，不如我们可以想像。基因检测表明，我的丈夫和我是一样的，具体亚瑟基因的携带者，我们已通过这个给我们的儿子。杰克逊被诊断为Usher综合征1B型。这引起了他的耳聋，而且也影响他的远见和前庭器官。我们的小男孩是个聋子，将成为盲人。这只是太多参加，感觉是那么的不公平，那么不真实。在这里，我们已经接受了他的耳聋时，这种诊断来了作为一个巨大的冲击，我们甚至无法开始掌握情况。
但生活还要继续。我们有一个7个月大的婴儿谁是高兴，做得非常好。我不想杰克逊看到我不高兴的时候，他不应该这样。于是，我就学习尽可能多地了解Usher综合征为了得到我的儿子最好的照顾。
什么是Usher综合征？
Usher综合征是聋哑失明的最常见原因。这是一种遗传性疾病的结果当有基因是在耳蜗（内耳）视网膜和毛细胞光感受器两者的功能，重要的突变（缺陷）。这些突变通常会导致要么缺乏或这对视网膜和耳蜗的健康和功能的关键蛋白质的缺陷版本。40多万人被这种疾病的全球影响。目前还没有治愈Usher综合征。
我觉得有必要分享我们的故事。Usher综合征是一种罕见的疾病，我想提高知名度。在诊断后的几个星期，我在网上看了好几个小时，阅读有关与Usher综合征生活诚实和个人的故事。幸运的是，有一些非常强大的榜样指出，授权我，谁的人，不管他们的局限性，过自己的生活，以最充分那里。来与Usher综合征的障碍是真实的，但我们可以克服并超越他们。最重要的是，这就是我想要传达给我的儿子的消息。
于是，我开始我的博客ushermom，我出口与Usher综合征儿子的母亲。从心脏的个人故事。为了能够接触到亚瑟的社区，并与其他迎来取得联系一直是最好的事情。感觉你不是一个人在这。我们可以一起打这个。大量的研究正在做，专家们向我保证，为Usher综合征治愈指日可待。希望手段生命，希望让我每天早上起床。
我们的旅程还在继续
现在杰克逊过得很好。激活了他的第一CI五个月后，他开始胡言乱语。这就是最好的声音曾经给我们。他回答的时候，我们叫他的名字，他很清楚他周围所有的声音。他似乎从来没有不高兴穿着他的CI。与此相反，在当我们签约，我们就会把他的CI早晨，笑容就会出现在他的脸上。一旦CI是，他开始咿呀学语。我们都为CI技术是提供给我们非常感激。亚博线上官网
我不知道我们的未来会带来什么。有一件事亚瑟诊断告诉我是把它在一步一个脚印。现在享受。专注于你可以做什么。不要浪费，超出你的控制问题的时间和精力。我们可以帮助杰克逊与他的听力，所以这是我们的主要焦点现在。作为一个家庭创建我们美好的回忆。艰难时代在前进，我不抱任何幻想，但我们能一起面对。只要齐心协力，我们可以做到这一点。#teamjackson #stopUSH
谢谢你的分享，Carolien！
这里头检查出Carolien的博客，ushermom
像Usher综合征这个客人的故事吗？从切尔西找出什么旅途就像她时，她发现她的儿子伊利亚出生聋。
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