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当他们的双胞胎儿子亚历山大和卢卡斯出生,生活,开始对奥地利马蒂亚斯和桑德拉一个家庭。但后来他们得知亚历山大听力损失,而年轻的父母都面临着一个重要的决定。在今天的博客文章只讲从诊断到人工耳蜗的旅程,为什么它有利于直接从制造商获得的信息,以及他们的直觉也起到了使他们的决定作用。

我的名字是马蒂亚斯,并连同我的伙伴桑德拉和我们一模一样的双胞胎儿子亚历山大和卢卡斯我住在上奥地利州的一个小镇。我们真的很喜欢住在农村,我们花了很多时间在户外的与我们的儿子和享受定期散步 - 不管天气多么恶劣。

诊断:聋

我们的儿子出生于2018年三月,而我们在月球到我们的手臂终于阻止他们。他们出生后不久,被带到我们的婴儿的新生儿听力筛查和均通过。但约半年后,我们有一种感觉,亚历山大也没听明白。而他的弟弟卢卡斯开始向我们呼唤他的名字反应,亚历山大没有。当我们带他去看儿科医生了,亚历山大没有反应到他身后拨浪鼓的声音。

一个医院的任命终于带来了确定性:亚历山大诊断为“双侧深刻”。一开始我们很伤心,问自己是不是做错了什么。对他来说是不是太吵了?怀孕期间发生了什么事吗?但由于在上奥地利的巨大支持网络,我们立即被转到当地一家诊所的感觉和语言感知研究所。我们还被介绍到一个为听力丧失儿童提供支持的家庭网络,并被介绍给一位听力学家。

听力植入物:新希望

只要我们得到了亚历山大听不到,连他的诊断之前,我们就开始研究人工耳蜗的感觉。在医院,诊断之后,我们被告知关于独联体的可能性。

该人工耳蜗植入可能是一个解决方案,如果助听器没有工作其实一直在我们的头脑后面,成为一个充满希望的真正的一线,当我们了解了诊断。

它是激励我们从亚历山大的耳鼻喉科医生听到了CI技术是非常先进,因为我们已经发现了他在幼年的听力损失亚历山大的机会都非常优秀。亚博线上官网眼看他的孪生兄弟的发展,并将其与亚历山大已经为确保这个帮助了我们。

我们还不知道亚历山大听力下降的原因,但将进行基因测试。目前还不清楚为什么他的双胞胎兄弟卢卡斯听力正常,尤其是因为他们的DNA完全相同,因为他们是同卵双胞胎。然而,对我们来说,找到亚历山大听力下降的原因已经变得越来越不重要了,我们只是很高兴看到他的移植体发育得很好。我们期待着未来,他听力下降的原因已经不重要了。

选择人工耳蜗生产商

对我们来说,很明显,我们希望我们的儿子植入人工耳蜗,但选择一个CI品牌不是一件容易的事。听力损失和听力植入物是完全新的给我们,并在一开始,有大量的信息处理。而也有做出错误决定的恐惧,因为你当然希望你的孩子最好的治疗。突然,我们不得不做出了另一个人的决定,那将永远影响着我们的儿子一生的决定。

对我来说,作为一名技术人员,植入系统的技术细节是极为重要的,当然音频处理器的设计也是一个因素。在我们的决策过程,我们被亚历山大的耳鼻喉科医生,听力学家他,他的语言治疗师和MED-EL代表的支持。最后,这是语言治疗师谁容易让我们做出了决定。她参观了我们的家庭从两个可能的CI厂商两大演示箱。我们可以看看在和平的音频处理器和内部植入物和安静的我们自己的家。她给我们介绍一下技术细节和差异两个品牌之间,以及如何人工耳蜗一般工作的更多信息。这也是直接尝试在亚历山大的耳朵音频处理器的机会。

MED-EL:最好选择我们的儿子

最终我们选择了我们的儿子MED-EL人工耳蜗。对我们来说,决定性的因素是概念耳蜗全覆盖包括低频,以及亚历山大耳朵上更好的音频处理器。我们也喜欢MED-EL是一家奥地利公司的事实。

对于我们的父母是不可想象不要把我们的儿子受益于耳蜗全覆盖的机会。

特别是因为我们不知道亚历山大可以如何在低频率范围内听到的时候,我们不得不做出的决定。耳蜗全覆盖也似乎在音乐欣赏方面对我很重要。毕竟,每一部电影,每一段音乐,只是低音和低频完整。最终事实证明,我们的直觉是正确的,并且亚历山大的听证会是在低频范围最差。

发现支持

在确诊后不久,我们加入了几个Facebook群组,以及一个为我们所在地区的失聪儿童的父母和朋友组成的群组,因为对我们来说,了解其他患有CIs的孩子的父母并成为支持网络的一部分是非常重要的。像许多父母一样,我们不得不接受儿子意外的听力损失,并迅速做出决定。我认为,与经历过这一过程的人建立联系并相互分享经验是非常重要的。这是很好的看到和感觉,你不是孤独的在这方面。我们还想让亚历山大和卢卡斯看到,在我们当地还有其他听力受损的儿童和成年人。

对我们来说是开始谈论亚历山大的诊断与我们周围的人的一个重要步骤。我们惊讶地学到很多的人在我们的社区和工作场所实际上是如何知道CI用户,并听取他们的听力是如何这些用户在做什么,怎样耳蜗植入开发很有意思。我们听说过许多孩子与听力损失谁一直在做很大的,并且给了我们很多的希望和安慰的,我们是在正确的轨道上。

我们对其他家长的建议

如果有人问我们一个建议,我们有其他父母在类似的情况下,我会说:相信你的直觉!你比任何人都更了解你的孩子,如果你觉得某件事不对,仔细倾听,不要放弃!做太多听力测试总比不够好。和:迅速行动!不要等着看你的孩子是否开始说话。当然,作为一个家庭,保持坚强,一起找到正确的前进道路也很重要。

当谈到选择一个听力植入制造商,相信自己的直觉,以及!对我们来说,要与MED-EL是正确的决定,我们会犯同样的,如果我们必须这样做。

我们完全可以推荐您与您最喜欢的CI品牌的代表见面。这是一个很好的方式来获得一种感觉,无论你是否在正确的轨道上。

未来的愿望

我们很高兴看到亚历山大和我们家族的未来。我们确信选择MED-EL是正确的决定!亚历山大在激活后的第一次听力测试中表现出的巨大进步证明了这一点。我们也注意到,亚历山大真的是开花结果,开始变得更加自信。进入声音的世界确实改变了亚历山大的生活——多亏了梅德-埃尔,多亏了上奥地利的大力支持网络,多亏了他出色的医生。

谢谢,马蒂亚斯!

找出哪些问题为孩子选择人工耳蜗时问。


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注释

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