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来自奥地利的米凯拉知道什么对听力移植的孩子最重要。毕竟,她自己也是两个人工耳蜗使用者的母亲。在今天的特邀文章中,她谈到了为什么她决定让他们的孩子植入CIs,她的家庭如何掌握学校和家庭生活,以及真正的挑战是什么。

我叫米凯拉。我和我的丈夫贝恩德以及我们的孩子维多利亚和弗洛里安住在下奥地利。我们家还有一个成员:我们的狗宙斯。在我们的空闲时间,我们喜欢花时间在户外,享受远足,滑雪,滑冰或与宙斯散步。我们也喜欢见朋友或在家里放松。

诊断:听力损失

我们的女儿维多利亚出生后不久,就进行了新生儿常规检查。结果表明,还需要进行更多的试验。8个月后,我们做了一次听力测试和一次贝拉测试,然后被告知诊断结果:双耳都有严重的听力损失。原因:基因缺陷。

当你被告知你的孩子是个聋子时,你真的会觉得被人从你脚下的地毯上扯了下来:听力丧失是什么意思?我们如何应付日常生活?我们孩子的未来怎么办?他们能上普通的学校吗?突然之间,你不得不处理许多你以前从未想过的事情。当弗洛里安也被诊断为听力丧失时,也很困难。但我们知道接下来会发生什么,我们有一个良好的医生网络,早期干预支持,我们知道维多利亚的听力之旅会发生什么。

两个孩子,四个耳蜗

在我们的女儿被诊断出严重的双侧听力丧失后,我们很快就面临着是否要她植入人工耳蜗的问题。这不是一个容易的决定,我有很多个不眠之夜都在思考这个问题。最后我们决定试一试。如果我们不让我们的孩子接触世界上所有伟大的音乐、鸟儿的歌唱和各种各样的声音,我们就不会原谅自己。有了弗洛里安,我们的决定就容易多了,因为我们知道会发生什么,独联体会如何支持他的发展。所以这两个孩子都是在他们一岁左右的时候植入的。

CIs家庭生活

CIs——或者我们喜欢叫它们“你好”——一直是我们家庭生活的一部分。我一直告诉我的孩子们,戴上音频处理器是正常的。有些人需要戴眼镜才能看东西,有些人需要帮助才能走路,有些人需要人工耳蜗才能听到声音。每个人都是不同的,这很好!

在处理音频处理器的日常工作中,我是家里最重要的人。当孩子们还小的时候,我给他们换电池,照顾他们。但是在幼儿园结束和小学开始的时候,孩子们开始自己照顾音频处理器。现在,在小学三年级的时候,弗洛里安照顾着他的音频处理器,把电池取出来,放进了烘干箱。维多利亚知道如何更换和充电电池,就在最近,她向她的新英语老师解释了FM系统的正确操作方法。

对这两个孩子来说,CIs是非常重要的,毕竟它们意味着能够听到和参与“正常”的生活。

幼儿园和学校

维多利亚和弗洛里安从一开始就在正规的幼儿园和小学上学,他们是按照正规的时间表来上课的。我经常通知幼儿园和学校的工作人员我孩子的特殊需要。在幼儿园的时候,我总是确保有足够的电池,我写了信息表,里面有处理音频处理器最重要的方面。到目前为止,我也参加了大多数的幼儿园旅行和学校远足。

在开始上学的时候,确保两个孩子都能得到FM系统的教育是很重要的,我们也申请了特殊需要的教育。对我来说,看到老师和校长们总是帮助和支持我的孩子们,我感到很高兴。每个人都表现出了极大的理解。

当然,在学校里也有一些事情需要考虑:例如,孩子应该坐在老师旁边,最好有一个安静的邻居,如果你的孩子什么都不懂,他可以帮忙。听录音对患有CIs的儿童来说尤其具有挑战性。放学后孩子们经常很累,确保孩子们有一些安静的时间是很重要的。

关于耳蜗植入的开放交流

作为父母,我们很有必要就孩子的听力植入物进行开诚布公的交流。我们已经向社交圈里的每个人解释了什么是CI,应该注意什么。

在学校里,我借助医学课本向其他孩子讲解CIs。梅利上幼儿园。孩子们总是想知道所有的事情,我的印象是,如果他们得到一个解释,并被允许提问,他们会更好地处理一个话题。Vici和Flo的朋友们也知道,如果我的孩子不戴处理器,比如在游泳池里玩的时候,他们就是“离线”的。所以他们的朋友在和Vici和Flo说话的时候一定要保持眼神交流,这种交流方式非常有效。

给其他家长的建议

如果我可以给其他有听力损失孩子的父母一些建议,那就是:

  • 尽早为你的孩子进行早期干预。
  • 家里总是有足够的备用电池。
  • 享受和孩子们在一起的时光,和他们聊天、唱歌、欢笑。
  • 充分利用这种情况,无论你是否决定做移植手术。
  • 最后但并非最不重要的:充实地生活!在我们家,我丈夫总是帮忙。他鼓励我们的孩子去做我担心的有趣的事情,比如去玩大型滑水道或在海浪中玩耍。但是孩子们喜欢它!

展望未来,我希望我们都能保持健康,我的孩子们也能健康成长。他们会有诚实、忠诚、善解人意的朋友在身边,他们会过上“正常”的生活。他们将能够追求他们喜欢的事业,他们有一个支持他们的家庭。换句话说:幸福、充实的生活!

谢谢,麦克拉!

想听听其他家长的意见吗?读到这里为你的孩子选择人工耳蜗时要问的问题.


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