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当来自美国的克里斯蒂娜发现她的儿子凯失去了听力时,她悲痛欲绝。然后她听说了人工耳蜗的事,马上意识到这是为她儿子做的正确的事情。在今天的博客中,她讲述了Kai和她的故事。

我的名字是克里斯蒂娜,我来自纽约布鲁克林区一名31岁的单身妈妈。我是一名心理健康顾问和妈妈到超可爱,超爽,超级聪明的孩子凯,我唯一的孩子。我喜欢旅游,举办活动和消费质量的时间与我的家人,尤其是我的儿子。我最喜欢的事情,此刻要做的就是把游泳课与启。凯还喜欢挂出与他的大表哥瑞恩假装在他们的玩具厨房做饭或去公园有秋千或在幻灯片上的一些乐趣。

诊断:听力损失

凯出生在一个健康的孩子,我和他呆在家里7个月的产假。不久后,我回去工作,他病倒了,并染上细菌性脑膜炎。凯不得不留在医院41天,并有我也被告知,他的听力可能具有脑膜炎受到影响。但我确信他并没有受到影响。我觉得他听到我就好了,当他出院,因为他是一个非常互动的孩子,长相的人在他们的眼中,当他们接近他,所以我觉得他听到它,当我们说话。

出院几周后,我带他去参加了一次听力考试,听力学家告诉我,他没有通过考试。我确信考试一定是错的。听力学家重复了第二次测试,得到了同样的结果。然后他安排Kai参加ABR测试,这是一项听觉脑干反应测试。在等待ABR到来的时候,我在家里做了些事情,看看凯是不是真的听不到。我会在他身后拍掌,把东西扔在地板上,试图吓吓他,我甚至让我的弟弟在凯睡觉的时候在屋里用空气喇叭,他没有退缩,没有任何声音。测试证实,凯的两只耳朵确实失去了听力。

去一个人工耳蜗

当我和我的家人得知我儿子的失聪时,我们都很伤心。震惊了。生气。心碎的。不知所措。我觉得我作为一个家长是失败的,因为我不能保护他免于这种严重的疾病,而现在他的健康问题是我无法想象他会面临的。

我无法想象启不能够体验到他周围的世界没有声音,特别是因为他出生听力和声音是他的世界,至少在头7个月他的生活的一部分。他开始说:“Dadda”和牙牙学语这么多约6个月大。

我无法想象我的男婴不能够听到我的声音,听我告诉他我是多么爱他,或者是多么自豪我是他,或者有多聪明,他是。我无法想象他不能够听到自己的声音和说话!或者听音乐(这是他的方式爱),并找到自己的小节奏在这个世界上。

当我了解了人工耳蜗植入,以及它是如何工作,我被卖了!我觉得像凯重新获得对声音是一切,他一直通过后他和我们的家庭一个巨大的胜利。

这个过程很累,但凯的诊所康奈尔的工作人员非常棒!在凯术前的一次预约中,做了一次核磁共振检查,仔细检查了他的耳朵,发现他有一个小动脉瘤,需要栓塞来止血。如果Kai没有被安排为他的移植手术,没有人会知道他有动脉瘤,它也不会被治疗!他能够在术前进行栓塞手术,并且仍然能够按照预定日期进行移植手术,这大概是两周后的事了。康奈尔的整个团队都是上天派来的。他们真的是。在整个过程中,他们是如此的令人欣慰、知识渊博、乐于助人。

选择MED-EL

当有人告诉我,凯是一个人工耳蜗的候选人,我得到了三个植入品牌的选择和MED-EL是其中之一。有非常深入的交谈与我们的外科医生后,我能够做出明智的决定哪些品牌,我想一起去。

对我来说,有两个很大的因素促使我选择了MED-EL:一个是电极的选择。凯的耳朵上因为细菌性脑膜炎留下了疤痕,所以我想让他的医生给他一个合适的选择,让他带一个电极进去。另一个重要因素是MED-EL是MRI安全的。

由于凯的脑部有小中风(也由脑膜炎引起)和动脉瘤,我想确保如果他需要再做一次核磁共振,无论出于什么原因,他都不会遇到任何并发症。

使用凯植入他的头几个月对我来说有趣。这是一个小压倒在第一,与结识的部分,以及如何组装一切,每隔一周的映射约会。但是,一旦我得到了它的窍门,这是很容易。我在启的进步所有的时间感到惊讶!他于今年4月启动,他正在牙牙学语这么多,想说这么多的话。我能听到他试图形成他听到的声音。最重要的是我看到他领会几乎一切,我告诉他。即使他不说某些话,他的时候我跟他谈明白。他的理解吹拂我的心灵。凯目前还需要语言治疗,每周3次。 He also receives special education through early intervention. I can see how beneficial Kai receiving services at such a young age is.

在Instagram上分享我们的旅程

Kai被植入后,我决定创建一个名为Instagram的账号hearandnow__因为我需要一个出口和大家分享我正经历。我感到孤独,我存了不少内。我没有告诉发生了什么事启人。我的家庭和工作都是谁知道唯一的。他出院圣诞节前几天,我不同意公开发生了什么事,直到2月8日。这是吃我的内心不谈论它。我希望能够谈论发生了什么启解除一些体重了我的心脏,而且还教育我周围的人发生了什么事给他,并展示如何他反弹。我也想尝试与就像我和共享类似经验的其他家庭连接。我还创建了一个GoFundMe活动,以筹集资金,以购买头带,这将有助于让孩子们的音频处理器到位。

帮助其他家庭

当凯的“耳朵”被激活我们太激动了!这是一个令人难忘的日子。然而,当我们从我们的听力学家回到家,他的处理器在不断脱落。凯是一个积极的1岁的时候,爬,滚,只是将所有的地方。每2-5分钟他的处理器在脱落。我非常沮丧。我觉得这几乎击败了接受手术的植入他,如果他的“耳朵”会不断脱落,他没有使用它们的目的。我了解了听力亨利头带,这是由有经验的我一样的挫折与她的孩子和她做了这个头带,以帮助保持处理器代替人工耳蜗的孩子的妈妈产生。我买了一个,我喜欢它!它是如此的帮助和舒适启穿。 Once I got the headband Kai’s processors were in place practically all day until bed time. It was a lifesaver.

我想过很多家庭必须如何激活他们的一天后遇到与自己的孩子相同的挫折,我想,我怎么能帮助这一进程。我希望有人给我的头带的一天,他的“耳朵”被开启,所以我想给家人的东西回家与它们的启动日,将是对他们有帮助。我想他们至少可以使用头带,直到他们找出另一种选择,如果他们希望保持自己的孩子的“耳朵”上,和一个特殊的日子不必失望或挫折满足,当他们回家。我能达到我的目标,并筹集资金,以购买100名头带捐赠给不同的组织的工作与谁拥有人工耳蜗植入的孩子。我购买了他们听到亨利和精灵乐队。我决定捐赠给两家医院和两个听觉和口头程序,与具有人工耳蜗植入小的孩子的工作。

祝愿未来

我对凯的未来愿望,他会正常发育言论和可以听到他周围的世界最佳,他所能。

我希望他长大后成为一个外向、好奇的孩子,为自己感到骄傲,为所有让他与众不同的东西感到骄傲。我希望他为自己的耳蜗植入感到自豪。我希望他对自己的植入物有足够的了解,并在必要时教育他周围的人。

我想让他知道,每个人都需要的东西或协助其他在他们的生活中,他需要帮助,他的听力并没有什么让他感到羞耻。我想他是为自己的倡导者。我希望他远大的梦想。

这整个得知凯失去了听力,然后让双边人工耳蜗植入的过程中一直是一个情感过山车。它已被铺天盖地的时候,但它也很惊讶的手表和经验。我不断的在凯的有言语和听力的进步敬畏,这将是不可能没有他的人工耳蜗植入。

谢谢,克里斯蒂娜!

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图片来源:Nicole Najmah Abraham


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注释

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