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你刚被告知你的孩子怀孕了吗感音神经性听力损失吗?阿萨·里德(Asaph Reid)接受双侧肾脏移植时只有六个月大耳蜗植入设备从那以后,他就再也没有回头!

我们请Asaph的母亲Charlotte告诉我们关于她儿子的听力旅程,并解释人工耳蜗家庭的生活是怎样的。


我们是Reids,住在宾夕法尼亚州的Downingtown。它是一个美丽的郊区,距离费城约45分钟车程。乔丹和我在电梯里相遇,我们刚刚庆祝了我们的六周年纪念日。我们有三个孩子,亚萨(5岁),锡安(2岁),安息日(5个月)。孩子们喜欢我们的两只宠物:一只叫朱尼珀的搜救犬和一只叫艾薇的猫。

发现听力损失

Asaph在他出生的第二天未能通过医院的新生儿听力筛查。两周后我们把他带回来重新测试,他又没通过。当时,我们不知道听力损失的类型和严重程度,所以我们去看了耳鼻喉科的医生Nemours/Alfred I. duPont儿童医院在特拉华州。八周大的时候,Asaph接受了听觉脑干反应(ABR)听力测试,结果发现他患有双侧感音神经性听力损失,从严重到严重。

ABR测试很困难,原因有很多,至少在测试前,我必须饿着肚子,剥夺亚萨12个小时的睡眠,这样他才能在进行测试时睡得很香。但最主要的原因是结果并不是我所希望的。我挣扎在震惊、怜悯的感觉中,被新的信息、医生的预约、保险的东西压得喘不过气来(总的来说,我只是一个新妈妈!)回首过去,我可以看到我是如何被恩典支撑着度过这一切的。

选择人工耳蜗

当我们得知阿萨失聪时,我们最大的祈祷就是他能通过人工耳蜗来听、说和交流。我知道对一些家庭来说,决定是否接受耳蜗植入是一个重大的决定,我对此非常敏感。然而,对于我们自己的家庭,我们只是非常感激CIs是他的一个选择。

选择耳蜗植入物的品牌是我们详细讨论过的一个重大决定。我们必须考虑哪家公司既提供了当前最好的技术,又为未来提供了创新。亚博线上官网因为内部成分是通过手术移植到他的头上的,我们不能像换牙膏一样换牌子。

为了帮助做决定,我们会见了一些当地家庭,他们分享了CI的经验。我们通读营销资料,权衡利弊,甚至查看财务报表。最终,我们一致认为MED-EL拥有最好的声音处理策略——这也是Asaph获得听力天赋的首要原因。

亚萨是根据圣经的诗篇作者命名的,他是大卫王时期的首席崇拜主任,所以我们觉得我们的决定是肯定的,因为梅德-埃尔与音乐主题相同,音乐设备的名字也一样作品2,隆多,十四行诗的口号是“整架钢琴”,意思是完整的耳蜗覆盖聆听每一个音符!

准备手术

他们告诉我们,阿萨是内穆尔医院有史以来植入的第二个最小的孩子!我们做了很多准备,让很多人祈祷手术成功和康复。与他的外科医生的会面给了我们信心,让我们相信真正的手术风险相对较低,最大的问题是他处理麻醉的能力。

手术前有很多预约。我们似乎在医院的每个部门都花了时间——遗传学、神经学、泌尿学、心脏病学、听力学等等。当他准备好手术的时候,一切都是那么的不真实,这是我们从他第一次被诊断出来就一直期待的事情。

激活的一天

激活日太棒了!我们被告知要降低期望值,意识到并不是每个孩子都有“YouTube瞬间反应”——但Asaph做得很好!当他7个月大的时候,他们第一次打开了他的CIs,我们很兴奋地发现,他通过对拍手声的眨眼来表现出良好的意识。当他将头转向拍手声的方向定位声音时,我们都惊呆了!它震撼了我们,那是一个我们(和所有的大家庭挤在那个小听力学室)永远不会忘记的时刻!

随着激活日的到来,阿萨第一次说“妈妈”的那一刻让人惊叹不已!他说的第一个词是“花”,听起来也很酷。在他的听觉之旅中,有很大一部分是与我们共事过的那些了不起的人——他的听力学家、外科医生、语言治疗师、聋哑教师,以及MED-EL的团队。每个人都给予了我莫大的支持和鼓励。

在耳蜗的陪伴下长大

阿萨的每一段旅程似乎都有其独特的挑战——从婴儿时的顺式发音,到蹒跚学步时洗澡时无法交流,再到回答他为什么天生耳聋的问题。但这些挑战中,没有一项能与能够听到声音的巨大好处相比。

我一直对使我失聪的儿子能够听到声音的技术感到惊奇和赞赏。亚博线上官网我最惊讶的是他是如何将CIs融入日常生活的。这已经成为他的第二天性了,他早上醒来自己戴上电池,自己换电池,如果有问题就告诉我。但除此之外,我们只是照常生活。

来自家庭、邻居、朋友、老师甚至陌生人的支持是如此之多。我们很幸运的是,Downingtown有一个繁荣的社区,那里住着听力受损的人,我们时常聚在一起野餐和玩耍。阿萨很喜欢他在幼儿园和听力受损的同龄人一起度过的时光切斯特县中级单位。他有最好的老师。卡罗尔女士和辛迪女士已经成为他生活中如此有意义的一部分,我们认为他们是阿姨!

听力的未来

既然亚萨能说流利的话,我的祈祷之一就是用他的话讲出真理,并鼓舞他人。我不太关心他将来会做什么,而更关心他会成为什么样的人。他正在学习慷慨、宽容和善良,我认为,随着他在这些方面的成长,无论他选择做什么,他都会茁壮成长。

如果你正在考虑为你的孩子做耳蜗植入,我会说:去做吧!从我们的经验来看,越快越好。

在亚萨的话说

“我喜欢我的人工耳蜗。我太爱他们了!因为他们帮助我倾听。”

“我最喜欢的声音是鸟叫。”

“当我长大了,我想溜冰和滑冰。这就是。”

谢谢夏洛特和亚萨!

想知道更多关于CI妈妈的信息吗?看看这篇文章来自卡洛琳他的儿子杰克逊患有亚瑟综合症和严重的耳聋。

我们在这里为您的家庭听力之旅的每一步提供支持。如果您在为您的孩子植入人工耳蜗的过程中有任何问题,您可以联系我们当地的支持团队寻求答案和指导:我的孩子和人工耳蜗


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