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克里斯蒂娜·安德森·布拉埃格(Christina Anderson Braegger)知道自己是一个听力受损孩子的母亲。事实上,她是两个孩子的母亲:Hallie和Kamdyn。他们都是天生的听力损失,但花了很多年才得到诊断。当她得知Hallie和Kamdyn都有扩大的前庭导水管,而且他们的听力会持续下降时,她必须做出决定:她该怎么办?

我们的第一个孩子,哈莉,出生于2007年。今天,她很活跃:她喜欢骑马,踢足球,摔跤,欢呼和游泳。但这是一段漫长的旅程。

当她没有通过她最初的新生儿筛选测试的听力部分时,就开始了。我们在她6周大的时候被转诊给了一位儿童听力专家,测试显示她的右耳有听力损失。然而,对于任何治疗来说,这都不够严重:听力学家告诉我们“合格就是合格”,如果我们有任何顾虑,我们应该在未来对她进行测试。

又过了6年我们才确诊。在那之前,Hallie的交流是有限的。从1岁到3岁,她几乎都在尖叫,而且会变得非常沮丧,我们都听不懂她在说什么。她很善于表达,但说出来却是胡言乱语。

第二个孩子,同样的听力损失

2010年,当Hallie 3岁的时候,我们有了第二个孩子,Kamdyn。今天,他完全是一个男孩:他喜欢泥土、耕作、驾驶拖拉机、游泳和猎鸭。但是,在这一切发生之前,卡姆丁和哈莉走的是同一条路;他没有通过新生儿筛选测试。我们被转诊到儿科听力学家。在那里,他接受了听觉脑干反射(ABR)测试,和哈莉一样,他发现自己的听力损失还不够严重。医生说她对自己的发现感到80%的满意,所以如果我们有其他的顾虑,我们应该在将来给他做检查。

我们继续采取哈莉听力学家,总共6 * 3岁和5½之间,每一次他们告诉我们,她很好,只是有压力在她身后的耳朵。当她开始上幼儿园的时候,她通过学校系统做了一个听力测试,在测试之后,他们打电话给我,说测试显示她的右耳已经有80-90分贝的听力损失。

就在第二个星期,我们去了犹他州立大学的儿童听力诊所。我还记得我和哈莉坐在录音棚里,因为她每次听到哔的一声就得按那个红色的大按钮。我坐在一英尺远的地方,可以听到她耳机里的嘟嘟声,但她只是坐在那里。那时,我就知道事情不妙了。当医生进来给我看她的声音记录时,我立刻哭了起来。我觉得自己是个失败的家长。

最后,诊断:前庭导水管扩大

我们给Hallie做了测试,发现她的前庭导水管变大了,导致她右耳严重的听力损失,而左耳则有中度至重度的听力损失。一旦我们发现了Hallie的情况,我们就对Kamdyn进行了测试。和哈莉一样,我们发现他也有扩大的前庭导水管;他的右耳有严重的听力损失,左耳有中度听力损失。

两个孩子一开始都使用助听器,我们讨论了使用手语的问题。但是,因为他们已经听了好几年了,我们认为最好还是让他们继续听下去。我们不确定他们会如何回应,因为他们继续失去听力。

寻找耳蜗植入的解决方案

哈莉的听力学家建议,既然她的听力变化很快,人工耳蜗应该是下一步。我们对人工耳蜗进行了大量的研究,在哈莉6岁的时候,我们让她参与讨论了人工耳蜗的利弊。我们尽我们所能向她解释发生了什么,她的未来会是什么样子:有或没有人工耳蜗。她告诉我们她想“永远听下去”,作为一个母亲,我知道没有什么比我的孩子们听到我的声音,告诉他们我爱他们,给他们唱歌和读书更让人满足了。我知道人工耳蜗是正确的选择。

所以哈莉首先接受了人工耳蜗。自从她做了移植手术后,她变得更加自信了。她可以跳舞,在大的群体中,她仍然觉得自己是群体的一部分,而不仅仅是在后台。她比以前更外向了,会把自己介绍给新来的孩子。她甚至喜欢教人们关于她的“魔法耳朵”,它是干什么的,它是如何帮助她的。

给我的第二个孩子植入了人工耳蜗

当Kamdyn接受人工耳蜗植入时,我们在整个过程中更加自信。甚至哈莉:她是她弟弟的坚强后盾,帮助安抚他的神经,告诉他这是一件很“酷”的事,而且很特别。

我们感觉领先了比赛。我们知道测试是什么样的,我们知道手术是什么样的——恢复,等待时间,激活和映射。我不能猜测我是否把电池放对了,或者是否有什么需要改变。没有第二次的猜测,也没有第二次的思考:我们知道我们正在做正确的事情,我们知道MED-EL让我们和我们孩子的生活变得更好。

人工耳蜗植入成功

自从接受了植入物,他们都有了跳跃式的进步。Kamdyn的植入物使他的听力几乎处于正常范围,经过康复治疗后,他的讲话能力达到甚至超过他这个年龄的孩子的正常听力水平!Hallie的语言能力比Kamdyn差很多,因为当我们得知她的听力下降时,她的年龄比他大,但她仍然取得了惊人的进步。她在一所主流学校读书,成绩非常好。我真的相信,如果没有她的植入,这是不可能的。

我们很高兴我们的孩子接受了耳蜗植入,我们也很高兴和感谢在这段旅程中帮助我们的每一个人。我们很感激,我们的孩子将能够成为主流,参与体育运动,游泳,所有这些额外的活动让我的孩子成为孩子。

谢谢,克里斯蒂娜!

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