两周前，我们向大家介绍了10岁的查理，他谈到了他对唱歌和演奏音乐的热情，包括小提琴、吉他和钢琴。查理三岁的时候已经完全聋了，不久就接受了耳蜗植入术。去年，查理的视力开始恶化，他被诊断出一种最终会导致失明的疾病。他的妈妈，艾玛，感谢“人工耳蜗让查理恢复了一种感觉！”
认识查理的妈妈，艾玛
查理是我们的第一个孩子。我丈夫和我已经试着要个孩子好长时间了，所以他是我们的小奇迹。他微笑着融化了上千颗心。
我丈夫和我来自家庭的音乐家，它一直是我们生活的重要组成部分。若干年前，我母亲把我们的农场变成一个音乐学校，在我们的后花园建设音乐厅，后来设立音乐学院格洛斯特。我丈夫和我在玩卡杜奇四重奏一起环游世界表演。我知道这听起来很糟糕，但我被第一次当妈妈的旋风包围着，仍然在努力跟上我的训练和音乐会，以至于我没有注意到查理的听力有什么问题。
查理加入了我们在巡演时，他只有三周大。他度过了最初几年，他的生命坐在我们的实践中，他用跳舞一起，并会一直傻笑，当我们拨奏的。他还用假装演奏小提琴，然后让我们来拍，所以他可以采取弓相当的表演！
“我们意识到查理一直生活在一个寂静的世界里，我们没有注意到，感到无比内疚。”
这是我的妈妈，谁加入了我们很多旅行团的第一年，谁开始质疑他居然可以听到。我们开始做我们自己的测试，敲打锅，看他是否会转向寻找，突然砰砰门关上，等查理在这些“游戏”高兴，并用于看我们面露微笑。
我们每6个月做一次医院检查，他们通常遵循类似的模式。查理不会转向声音，因为他会全神贯注地盯着那些让医生分心的玩具。当时，我们没有读太多。查理喜欢玩，那他为什么要停下来听呢？显然，回头看，他的听力明显在恶化。当我们有了女儿黛西，我们被她高兴的声音和她发出的小声音所震惊。我们意识到查理一直生活在一个寂静的世界里，我们没有注意到，感到无比内疚。
“我们被告知他甚至听不到旁边有飞机起飞的声音。”
经过一些测试，我们得知查理有严重的耳聋。我们被告知他甚至听不到旁边有飞机起飞的声音。说这是一种震惊是一种轻描淡写的说法，他似乎总是在回应他听到的音乐。在一个大家庭里有很多音乐家的情况下，我必须承认，人们担心查理会做植入手术。除了涉及到一个微妙的手术外，我们还担心他残余听力，特别是当我们的家人的生活都主要围绕我们的耳朵。但到底有没有听力自然向左保存查理，我们不得不首先把他的需求。查理双边MED-EL人工耳蜗在三年半的岁。他的讲话得到证明书后，令人难以置信的快速发展，他很快就能够问，如果他能拉小提琴像爸爸！
Usher综合征：“……这是一个可怕的前景，我无法停止思考。”
从很小的时候，查理会经常哭明亮的阳光下，并会尝试转身在他的车，当太阳出来。谷歌的奇迹带来了Usher综合征引起我的注意。作为同时影响耳朵和眼睛的条件，这是一个可怕的前景，我不能停止关于它的思考。我们推到让查理测试。
我们在查理做了植入手术后上台演唱会之前通过电话了解了结果。我记得医生告诉我，厄舍综合征1B型的结果是阳性的，我挂电话的时候手都在颤抖。我丈夫马特非常不相信，他让我给医生打电话复查。然后我们被邀请上台表演。整个演唱会我都没看马特一眼，因为我不敢相信自己不会崩溃。最困难的是给妈妈们打电话告诉他们这个消息。查理是我们双方的第一个孙子，我们的妈妈从查理几周大的时候就一直在后台和巡回演出中帮助照顾他。我知道这消息会伤了他们的心。
去年夏天，查理被确诊为视网膜色素变性（眼睛的一个条件，导致视力和失明的损失），这是艰难的早期阶段。他有很多的问题，我们试图尽可能诚实地回答不想要超载了。从那时起，我可以诚实地说，查理的生活一直励志简直和他每天带微笑向我们的脸。
“看到他和朋友们愉快地聊天，听到他高声歌唱，总是让人高兴。”
查理非常有弹性，他必须这样。我们也很幸运有支持我们的家人和朋友。我们举办的一场筹款音乐会筹集了足够的钱来支付他的听觉语言治疗，这在他早期的康复中证明是无价的。查理的学校也非常棒，他的老师们正在帮助他学习触摸打字和盲文。我们非常感谢查理的耳蜗植入让他恢复了一种感觉。看到他和朋友们愉快地聊天，听到他高声歌唱，总是让人高兴。去年，他通过听觉语言英国这导致他在下议院发表演讲，这一天我们永远不会忘记。
查理对生活有着不可思议的热情，抓住了给他的每一个机会。我不知道当我看到他在失去视力的情况下挣扎时我会有什么感觉。我所知道的是，他是一名斗士，因为我们经历了一段旅程，我们的生活肯定更加丰富。
如果你想和查理的妈妈艾玛分享一条信息，请在下面留言，我们会转达给她。如果你想为自己或孩子寻求支持，听众论坛可以是一个很好的地方，与其他人谁也在耳蜗植入旅程。
我们是来支持你的家庭听力旅程的每一步。如果您刚刚开始为您的孩子植入耳蜗的旅程，您可以联系我们获得当地的指导和您问题的答案：我的孩子和耳蜗植入
就像查理的亚瑟综合症之旅中的这篇文章？查理拉小提琴2017年耳蜗节拍!
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