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劳拉2岁时被诊断出听力丧失,从那时起她开始使用助听器。她已经习惯了助听器,并希望终生使用它们。但是,突然的听力丧失几乎在一夜之间改变了她的生活。这是劳拉的故事。

我从出生就有听力损失,但最初医生并不认为这是听力损失。相反,他们认为这是一个胶耳或其他感染。我的母亲一直在寻求其他的意见,直到我2岁的时候,我被诊断出由于产前风疹导致的听力损失。

我安装了两个助听器,和他们相处得很好。大约14岁的时候,我停止使用左耳的助听器——我认为我的坏耳朵并没有从艾滋病中得到什么好处。这是我的助听器遇到的唯一问题。由于我在主流学校和大学里使用助听器时效果良好,所以没有人向我推荐其他的治疗方法。我的听力损失从来没有给我带来负面影响;我不认为自己与同龄人有什么不同,也没有人这样对待我。

突发性听力丧失

然后有一天早上我醒来,一切听起来都像是在水下。我的右耳有轻微的耳鸣。第二天,我去看医生,医生告诉我说,我有一只胶耳,过几天就会好了。

但情况越来越糟。我听不到电话里的声音,一天早上醒来,我什么也听不到。我立即去了当地的急诊室,医生告诉我,我的耳膜很长,鼓膜后面有液体。他们告诉我,在解充血剂和蒸汽浴的帮助下,这种症状最终会消失。

与此同时,我母亲联系了耳鼻喉科医生,安排了一次会诊。在会诊期间,我做了一些检查,结果证实我的听力突然下降了。

这个诊断对我的生活产生了巨大的影响。从社交到工作,我对生活的各个方面都失去了信心。我觉得自己在工作中毫无用处,因为我的工作很大一部分依赖于电话交流。我退出了很多社交场合,错过了很多朋友和家人的生活。

学习人工耳蜗植入

耳鼻喉科医生告诉我,人工耳蜗是我唯一的选择,让我的右耳恢复听力。起初,我坚决反对。我不想做手术,冒着失去残存听力的风险。我还觉得这会让我看起来不一样,虽然听起来很虚荣。

当时,我对耳蜗植入的了解还不够多,无法完全理解它们。但我做的研究越多,我就越想做个移植手术。

在经历了6个月的听力损失后,我开始申请为我的右耳植入人工耳蜗。虽然我右耳的听力符合规定,但左耳的听力却不符合规定。因为英国的NICE(国家健康和护理卓越研究所)标准要求两只耳朵都在指导方针中,所以我被拒绝植入。这是个毁灭性的消息。所以,我的耳鼻喉科医生把我转到另一家医院。到我申请的时候,我的左耳已经在规定范围内了。然后我的右耳被植入了一个植入物,经过广泛的研究,我选择了一个MED-EL耳蜗植入物。

当我激活的时候,一开始所有的东西和每个人的声音都是一样的:非常高的音调(就像一个小孩)和微弱的声音。然而,这种情况很快就消失了,人们逐渐开始听起来更“正常”。“当我记得以前的声音时,我真的分辨不出它们之间的区别,以及它们是如何通过人工耳蜗听出来的。

在我的耳蜗植入后,我感觉我又变成了我自己。我变得更加自信,更加外向,对未来更加乐观。能够与人重新建立联系,而不需要依赖他人或不断地唇读,这真是太棒了。仅仅3个月后,我就被称为“明星病人”,在唇读和说话测试中得了100%,在只会说话的测试中得了99%,在只会说话的测试中得了94%。

它一直很好,直到我戴上人工耳蜗一年。

她的第二次听力突然丧失

2016年初,突然的听力丧失又一次发生了——只是这次是在我的左耳。我从之前的突然失聪经历中认识到了这些症状,并去了当地的医院。

这是一个打击。我知道以前我的左耳几乎听不到声音,但我所能听到的是有帮助的。我用它来听背景噪音,辨别说话和声音的方向。

医生按我的要求给我开了一些口服类固醇,我和耳鼻喉科的医生约好了。医生告诉我,他怀疑我的听力突然下降,建议我直接在中耳注射类固醇。

今天,劳拉的听证会

我最后一次注射是在2月5日,星期五。它们不能保证有效,但我想给自己最好的治疗机会,恢复我左耳的听力。不幸的是,根据英国的标准,我不能做双侧植入手术,除非有进一步的残疾,比如失明,所以这对我来说是不可能的。如果可以选择的话,我会毫不犹豫地接受第二次移植。

谢谢,劳拉!劳拉也在她的博客上写了她的听力之旅无形的残疾和我

她也是hearpeer的志愿导师。和她聊聊你的听觉体验和他们的生活访问hearpeer网站

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